Cette différence pas réellement invisible

Les diagnostics de ton enfant, tu les connais par cœur. Tu en parles ouvertement, ce n’est pas un tabou autour de toi. Tu le sais, tu l’acceptes, tu l’aimes. Ça va, du moins ça allait, jusqu’à ce que cette photo se retrouve devant tes yeux. Ils se sont brouillés, ton cœur s’est serré, t’avais juste envie de pleurer. Ces étiquettes, celles dont tu parles quotidiennement, celles que l’on dit invisibles, étaient soudainement si apparentes.

Celles qui ne doivent pas définir ton enfant, comme tu le dis souvent, c’est tout ce que tu voyais sur cette image qui regroupait ton enfant et ses amis.
Quelques jours loin d’elle, de sa différence, qui est ta normalité, de ton quotidien et soudainement, plus rien n’est invisible. Sa différence te saute en pleine face, en plein cœur. Tu te demandes pourquoi là, pourquoi maintenant, pourquoi cette photo?

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Aurevoir, mais surtout merci

Il était impensable pour moi de vous quitter sans vous dire au revoir. Pendant deux ans, vous m’avez lue, encouragée et transmis tellement d’amour via vos commentaires que je voulais vous remercier.
Je ne vous cacherai pas que j’ai le cœur gros en vous écrivant ce dernier texte, mais je suis réellement très heureuse du dénouement qui me pousse à partir.

À la fin du mois de février, j’ai vécu un choc. J’étais assise devant ma télévision quand ma télésérie préférée a croisé ma réalité. Vous le savez, je vous ai partagé mon état d’esprit à ce moment-là et vous en avez fait un texte viral. Votre vague d’empathie m’a fait du bien, mais ces images ont enclenché un processus de réflexion. Je ne pouvais plus continuer comme ça. Je refusais que ma vie se résume à celle que j’avais.
J’ai espéré que le plan déposé par la ministre Lucie Charlebois me viendrait en aide, mais non. Il n’y avait rien pour moi, ma famille, dans ce plan destiné aux familles vivant l’autisme au quotidien. Je n’étais devant rien. J’avais deux choix : je continuais de piétiner dans mon malheur en portant le poids de ma réalité familiale tout en essayant d’épargner tous ceux que j’aime ou je me levais et je leur disais clairement que cette réalité, je n’en voulais plus.

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Autisme : le drapeau blanc c’est pour quand ?

Ariane aura 8 ans en septembre. Huit années remplies d’embûches, de victoires, de pleurs, de rires, de remises en question et de déceptions. Si je n’ai jamais été déçue de ma fille, je me suis déçue souvent. Quel parent ne l’est jamais?

Je n’ai jamais cru à l’enfant parfait, mais la mère parfaite ou presque, j’y aspirais beaucoup. J’aurais aimé être celle qui ne pleure pas le diagnostic de son enfant. J’aurais aimé être celle qui sait qu’elle est assez forte pour passer à travers toutes les embûches liées au handicap de ma fille. J’aurais voulu avoir cette confiance à tout casser qui aurait pu remettre à leur place ces professionnels qui nous remettaient en doute, mes compétences parentales et moi, alors qu’en fait, j’étais bien émotive, mais pas folle du tout. Je savais que cet enfant qui était mien criait à l’aide à travers ses crises. Ce n’était pas que des caprices. Ça allait plus loin que ça!

​Mais en fait, c’est quoi, une bonne maman? Une mère au-dessus de tout, qui n’est jamais dépassée ou émotive? J’en doute. Pourtant, c’est ce que les réseaux sociaux semblent vouloir véhiculer.

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Le récit d’une mère folle

Assise sur mon lit, je fixais le sol, les yeux dans l’eau. Ma mère s’occupait de ma fille pendant que je tentais de reprendre mes esprits. L’anxiété ne devait pas me paralyser, m’empêcher d’y aller. Il était temps, ça ne pouvait plus attendre. La travailleuse sociale du CLSC me l’avait dit clairement. Ma fille devait avoir un diagnostic rapidement. C’était ma clé pour débarrer cette porte qui restait fermée, celle des services publics pour les enfants autistes. Elle avait déjà trois ans. Il était grand temps. La stimulation avant six ans était cruciale, indispensable.

Je ne voulais plus y aller. Je n’étais plus prête. Nous avions rendez-vous dans une clinique privé, quelque part sur l’Île de Montréal, ce samedi. Le 6 juillet 2013 à 9h.

Ma mère viendrait avec moi. Mon conjoint devait travailler. Même si c’était son anniversaire, même si cet enfant était la nôtre. Il n’avait pas les moyens de perdre une journée de travail. Ses employeurs l’avaient accommodé souvent pour les rendez-vous de suivis, ce serait abusif de demander un jour de plus. L’attente, les rendez-vous, tout cela durait depuis plus de deux ans dans le système de santé publique. Nous n’avions pas les moyens qu’il perde son emploi.

Ce rendez-vous, je n’en avais même pas les moyens financiers. Cette enveloppe que j’allais tendre à ce psychologue, ce spécialiste en autisme, c’était l’argent de mon père. Une somme considérable que seul lui pouvait m’avancer. La carte de crédit de mon conjoint était remplie à pleine capacité. Depuis que j’avais cessé de travailler, c’était difficile d’arriver, de joindre les deux bouts à chaque fin de mois. Par contre, je n’avais pas le moyen de me passer d’un diagnostic pour ma fille.

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Si jeunesse savait et vieillesse pouvait … Bonne fête des pères !

Dernièrement, nous avons vu les générations s’affronter dans les médias. Techniquement, je devrais être de la génération des milléniaux. Lorsque j’ai fait le test Idéolab, je suis une X. Lorsque je lis la définition, je ne m’y reconnais pas non plus…

En fait, je crois que je suis la génération désenchantée. Mon vécu m’a désillusionnée, tellement la réalité a frappé fort !

J’aurais dû écouter mon père …

J’ai longtemps eu une relation orageuse avec mon papa. Je le trouvais pessimiste. En fait, j’ignorais que ça venait de son vécu.

Il travaillait beaucoup, je ne comprenais pas pourquoi il ne passait pas davantage de temps avec nous. Être concessionnaire automobile, c’était son rêve d’enfant. Je pensais qu’il faisait passer ses ambitions avant ma sœur, ma mère et moi. Je n’avais rien compris.

Chacun son histoire

C’est une belle histoire qui est la sienne. Un soir, il s’est chicané avec son père, il a claqué la porte et il est parti avec 50$ en poche. Il avait à peine 17 ans.
À l’époque, il ne fallait pas de diplôme, pour obtenir un emploi. Pour réaliser son rêve, il a conduit une remorque pendant des années, en plein jour comme la nuit. Il a été un jeune vendeur et ensuite directeur des ventes. Il était vaillant, il n’a jamais compté ses heures. À 30 ans, il l’a eu, sa concession automobile. Il a ainsi prouvé à son père qu’il pouvait réussir par lui-même.

L’histoire se répète

La relation que j’ai avec mon père n’est pas la même que celle qu’il a eu lui avec son propre paternel, mais presque. On ne se parlait tout simplement pas. Du moins, on se parlait en surface. La politique était l’un des sujets sur lequel j’aimais débattre avec lui. Bien sûr, nous étions rarement d’accord. J’étais jeune et naïve, lui en avait vu d’autres.

Et il y a eu Ariane.

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Dis-moi que tu m’aimes

Hier, je discutais avec une amie enseignante qui, depuis plusieurs années, travaille auprès des enfants autistes. Elle me questionnait pour savoir si, dans les premières années suivant le diagnostic de ma fille, j’avais eu des inquiétudes par rapport au fait qu’elle parlerait un jour, ou pas.

Lorsque ce sujet est abordé, elle sent régulièrement la fragilité, l’émotion se manifester chez les parents de ses petits étudiants. Elle souhaitait savoir comment je l’avais vécu. Et comment je le vis maintenant.

Un constat prévisible, mais qui fait mal.

Ma fille avait trois ans lorsque l’orthophoniste m’a annoncé que l’atteinte à la compréhension d’Ariane était sévère. Par conséquent, l’acquisition du langage serait difficile, voir peu probable. Cette annonce a été douloureuse à entendre, plus douloureuse que le diagnostic d’autisme.

Tout donner, sans attendre de « je t’aime » en retour.

Ma tête avait compris l’impact d’une atteinte de compréhension sévère sur nos échanges, mais c’est mon cœur de mère qui n’en revenait pas. Les jours qui ont suivis cette annonce furent particulièrement pénibles. Une pensée ne me quittait pas : je n’entendrais jamais ma fille me dire « je t’aime ».

Égoïste ? Pas vraiment…

Tout ce que je faisais ne me reviendrais jamais. Un « je t’aime », je le voyais comme ça. Une tape dans le dos, ma paie pour mes nuits d’insomnie passés à la consoler à cause de ses crises nocturnes. Ma dévotion pour qu’elle puisse acquérir divers apprentissages, ma récompense, elle ne viendrait pas.
Ce serait une relation du sens unique, me disais-je. Je devrais apprendre à donner sans attente. Le don de soi prendrait tout son sens, mais ma vision d’une relation mère-enfant perdait le sien. Je devrais me contenter, que ce que je donnais soit récompensé par de petits apprentissages. Mon amour, il se verrait sur chaque petit pas qu’elle ferait, mais je ne l’entendrais jamais.
Je craignais que mon lien avec ma fille ne soit pas plus grand qu’un « je donne, tu prends ».

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Et quand maman a besoin d’un psy ?

À ce texte, je pourrais joindre des études, des chiffres, des citations d’experts qui utilisent un vocabulaire complexe. Ça donnerait de la crédibilité à mes écrits. Par contre, si vous êtes au bord de la dépression ou déjà diagnostiqué, ces mots-là ne vous rejoindraient pas.

Les statistiques, les conclusions d’études, ça ne nous intéresse pas quand nous vivons le tourbillon de la dépression. Lorsque je suis passée par là, la concentration pour démystifieront cela, je ne l’avais pas. En fait, de la concentration, je n’en avais plus pour quoi que ce soit !

Des efforts, des montagnes, pour tout et rien

Prendre mes messages sur ma boîte vocale était un effort, m’habiller et me doucher également. De l’intérêt, je n’en avais plus pour grand-chose. Me nourrir, me garder en vie était déjà un gros défi. Ma chance : je suis bien entourée. Mes parents ont payé quand j’ai eu besoin d’aller consulter au privé.

Fort heureusement, car ce que j’ai vécu, ce n’était pas une petite déprime ! C’était une dépression. Celle qui nous entraine dans les bas fonds. Là où tout est noir, où l’énergie n’est pas.

Quand ça ne peut pas attendre

Je n’ai pas attendu six mois pour avoir de l’aide. Je n’ai pas dû prouver à quel point j’étais perdue dans ma détresse pour avoir accès rapidement à un psychologue. On n’a pas banalisé ma peine en affirmant que la limite de consultation avait été franchie. Je n’ai pas eu devant moi une personne qui cherchait des solutions pour m’expédier en dehors de son bureau. J’ai eu l’écoute et le temps.

J’ai eu une rémission de luxe. Mon parcours est sans embûche. J’ai eu la chance d’avoir de l’aide, en échange d’argent. L’expression : « Le temps c’est de l’argent » prend tout son sens…

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L’intimidation, ça commence à la maison?

Actuellement, les statuts de mes amies Facebook parlent beaucoup de 13 Reasons Why.Une série controversée diffusée sur Netflix. Suite au visionnement, plusieurs dénoncent l’intimidation, ne comprennent pas, en 2017, que ce soit encore présent dans nos écoles primaires et secondaires.

Je vais vous raconter une petite anecdote. Il y a quelque temps, l’une de mes amies Facebook a commenté une publication publique de l’une de ses amies. Ce statut apparaît dans mon fil d’actualité. C’est une ancienne collègue de classe, visiblement devenue maman, qui est totalement sous le choc! Elle a été convoquée à l’école, car son enfant intimide ses camarades de classe. Il les humilie, est violent verbalement et n’hésite pas à faire des menaces de représailles physiques s’il n’obtient pas ce qu’il veut. Son enseignante n’en peut plus, la direction propose un temps d’arrêt pour tous et toutes. L’enfant est suspendu quelques jours.

Elle est révoltée de ces journées de congé qu’elle doit prendre parce que l’école n’a pas mis en place le nécessaire afin que son fils intimidateur reçoive l’aide pour comprendre les conséquences de ses actes. Jusque là, ça va, car je suis d’avis que l’intimidateur ou l’intimidatrice a autant besoin d’aide que l’intimidé.e. Sauf que, je me souviens de cette fille. Elle n’allait pas aussi loin que son enfant, mais elle avait l’intimidation facile à son âge. Elle aimait soulever les failles des autres pour se montrer supérieure. Elle jubilait de voir quelqu’un tomber sur les genoux afin de pouvoir donner le coup de grâce final qui le mettait K.O. Les rumeurs partaient souvent d’elle pour une raison inconnue.

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Les mamans d’enfants handicapés : mon combat féministe!

À la base, lorsqu’une situation est injuste, peu importe le domaine, je me lève. J’ai l’objection assez facile. L’un des hommes que je fréquentais m’a déjà qualifiée d’avocate chiante! Vous comprendrez que ça n’a pas duré et qu’il n’est pas le père de mes enfants. J’aime beaucoup m’obstiner et souvent, on m’insulte, faute d’arguments!

J’ai trouvé chaussure à mon pied avec mon conjoint. Il argumente intelligemment, n’est pas fort sur les insultes, n’a pas peur de me pousser au bout de mes questionnements et est très fier quand je lui donne raison. Oui, je le fais! Je lui dis même merci quand il me porte plus loin dans mes réflexions. Je fais la même chose avec mes ami.e.s! Le pouvoir de l’argumentation intelligente, c’est ça! Par contre, c’est rare ce type d’échange. L’insulte est tellement plus facile!

Dernièrement, je discutais avec une personne que j’estime beaucoup et je lui expliquais que la reconnaissance des mères d’enfants autistes ou/et handicapés, c’était ça, ma cause. Pas vraiment l’autisme en soi! Je comprends la confusion, car à première vue, mes textes semblent parler de l’autisme mais si vous portez attention, vous allez voir que ce sont mes batailles dont je parle, pas tellement de l’autisme de ma fille. Les droits des mamans d’enfants handicapés, c’est mon combat féministe! À chaque fois que je dis ça, les gens ne sont pas certains, mais je vous explique mon point!

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Bulletins scolaires : le maquillage des notes? Non merci!

J’ai déjà abordé le sujet de mes difficultés scolaires dans un précédent texte : Ptite criss : une étiquette plus lourde qu’un diagnostic de T.D.A.H. J’ai traîné de la patte du primaire jusqu’à la fin de mon secondaire. À l’époque, ma seule ressource était ma mère, lors de mes longues périodes de leçons et devoirs. Ça, c’était au primaire, car au secondaire, j’avais tellement vécu de difficultés que mes batteries étaient vides pour affronter les devoirs et l’étude qui ne finissaient plus. Découragement total!

J’ai 35 ans donc vous comprendrez qu’à l’époque, les troubles d’apprentissage n’étaient pas diagnostiqués. L’accompagnement était inexistant. Maintenant les enfants ont des diagnostics, mais n’ont pas l’aide nécessaire. Nous en sommes pratiquement au même point que dans mon temps!

Voilà pourquoi ça m’inquiète, cette histoire de maquillage des notes! J’ai l’impression que les enfants qui poussent sur les bancs d’école actuellement sont sur la même pente que j’ai déboulée au fil des années.

Et pourquoi? Quand on passe sur les fesses chaque année, il nous manque des notions pour affronter l’année d’après. Il est possible qu’une matière soit moins bien réussie que les autres. Il est normal que l’intérêt et les forces ne soient pas les mêmes partout. Par contre, quand vous passez sur les fesses année après année, ça devient problématique.

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